- Det er en helt horribel situation forældre er i, når deres autistiske børn mistrives og de råber om hjælp, men bliver mødt med anklager.

Det siger Karina Bundgaard, der er formand for Autismeforeningen. Her får de mange henvendelser fra forældre, der er i en situation, som den Ehlena Stormborn beskrev i et interview med Sjællandske Nyheder, der blev bragt i mandagens udgave af Nordvestnyt.

Karina Bundgaard forklarer, at forældre ofte bliver mødt af en virkelighed, hvor kommune og skole skulle være deres samarbejdspartnere, men i stedet opleves som modstandere. Og det kan betyde, at forældrene udvikler en frygt for at gå i dialog, selvom de er dem, der ved mest om deres børn. Karina Bundgaard oplever, at forældrene gøres til årsagen for børnenes mistrivsel. Det er meget almindeligt, at lærerne ikke ser mistrivsel hos de autistiske børn, når de er i skole, fordi de ikke kender tegnene på maskering.

Ikke kun piger

- I de fleste af de sager vi hører om, maskerer børnene sig, når de er i skole og det gælder både drenge og piger, selvom mange tror, det kun gælder piger.

- Lærerne ser måske Sofie, der står og smiler ude i skolegården, men i virkeligheden kæmper hun hårdt for at være ligesom de andre. Autistiske børn er på et ekstremt overarbejde for at prøve at matche de andre børn. De kopierer, hvordan de agerer, men fordi det at have autisme er en anden måde at være i verden på, er det fuldstændig drænende og når de kommer hjem, er der ofte meget voldsomme reaktioner, fortæller Karina Bundgaard.

Der er ofte tale om regulære belastningsreaktioner, hvor børnene føler sig mislykkede og det er ikke ualmindeligt at de har det så dårligt, at de ikke synes, der er noget at leve for, oplever Karina Bundgaard. Hun fortæller, at det ofte resulterer i, at de får nedsmeltninger, ikke kan sove om natten og det er heller ikke ualmindeligt, at de udvikler forstyrret spisning, hvor de fx kun vil spise ganske få og særlige madvarer eller en regulær spiseforstyrrelse.

- Deres nervesystem er helt fuldstændig overbelastet, fordi de har fået et overload af stimuli, opgaverne i skolen er ikke konkrete nok eller giver ikke mening for dem, forklarer formanden.

Hun oplever også, at børnene er ulykkelige over ikke at have samme mulighed for at have venner og sociale relationer, og samtidig føler skyld overfor forældrene, fordi de godt ved, at de er hjemme fra arbejde på grund af dem

-Det er ødelæggende for børnene og nogle af dem kommer aldrig på benene igen. Tænk hvad vi mister ved ikke at handle i situationen, siger hun.

Manglende viden

At lærerne ikke opdager dybden af barnets mistrivsel, undrer ikke Karina Bundgaard.

- Lærere i almenskolen har ingen uddannelse i inklusion, og autisme er et usynligt handicap, som man skal kende til for at forstå. Derfor er det vigtigt, at man lytter til, hvad forældrene fortæller, fordi de kender deres børn bedst og forstår, hvad der er på spil.

Karina Bundgaard frygter, at problemerne bliver forstærket, når regeringens dagsorden er, at der skal inkluderes flere børn i folkeskolen. Til gengæld er hun glad for, at studerende på den nye læreruddannelse har mulighed for at få inklusion på skemaet. For der har ikke været fokus på at ruste lærerne, mener hun.

Brandsslukning

Inklusionsdagsordenen og kommunernes begrænsede økonomi gør, at der i mange tilfælde er tale om ildebrandsslukning, når man skal finde et tilbud til autistiske børn, mener Karina Bundgaard. Og hun synes det er den helt forkerte vej at gå.

- Det betyder at børnene må hænge i med det yderste af neglene og ofte knækker. Man sparer penge på den korte bane, men taber børnene til mistrivsel, siger hun og tilføjer, at den stigning der er i unge mennesker, der kommer på førtidspension, omfatter en del autister.

Hun mener, at folkeskolen, hvis den skal inkludere autister, er nødt til at tilegne sig mere viden og sikre at eleverne kan støttes af uddannet personalei tilstrækkelig grad.

Mange er væk fra skolen

Men Karina Bundgaard mener også, at et tilbud i en specialrække kan være den rigtige mulighed for nogle. Hun efterlyser hurtigere udredning og visitering til det rigtige tilbud, fordi det har store konsekvenser, når børn som Ehlenas to sønner ikke kommer i skole.

- I vores årlige Inklusionsundersøgelse ser vi, at over 20 procent af børn med en autismediagnose er væk fra skolen i mere end et år. Og forældrene prøver i stor udstrækning at råbe systemet op, men det tager ofte alt for lang tid, siger hun.

- For børnene kan det føles, som om de bare rådner op og slet ikke får mulighed for at leve livet.

At Folketinget nu har besluttet, at kommunerne skal oprette nye behandlingstilbud for børn og unge i psykisk mistrivsel, håber Karina Bundgaard vil rette op på langsommeligheden i udredning og visitation.

- Som det er nu, er forældrene afhængige af, at skolelederen indvilliger i at barnet skal udredes og visiteres. Med implementeringen af det nye tilbud i alle kommuner bliver det forhåbentligt mere lettilgængeligt. Det forventer vi os meget af, slutter formanden.