- Hallo, kan du høre mig?, lyder Nana Ritz Krarups stemme over en skrattende telefonforbindelse. Hun befinder sig på bagsædet af en bil midt i New Yorks myldrende trafik på vej til at besøge sin treårige, indlagte datter Hailey, som stadig er ved at komme sig oven på en seks timer lang operation.
Hailey er født med den sjældne sygdom venøs malformation. Sygdommen har ikke bare fået Haileys ene kind til at vokse sig større og større. Den har også langsomt indsnævret hendes luftveje, så hun på sigt risikerede at blive kvalt.
Ingen danske læger har turdet at operere hende. Derfor har Hailey og familien måttet rejse hele vejen fra Aarhus til New York for at få bugt med sygdommen.
En voldsom omgang
Mens det august lykkedes de amerikanske læger at få fjernet malformationen i halsen, er de ved tirsdagens operation også kommet meget tæt på at få fjernet malformationen i Haileys kind.
- 98 procent af malformationen er nu væk. Lægerne har fortalt os, at det vil kræve en tredje og måske fjerde operation, før hele malformationen er væk, oplyser Nana Ritz Krarup.
- Det har været en voldsom omgang for os alle sammen, ikke mindst Hailey. Men vi ved også, at det er til Haileys eget bedste. Hun har bare sindssyg sej og virkelig håndteret det flot.
Stærkere trods modgang
De to operationer, Hailey har gennemgået indtil videre, har kostet familien svimlende 1,2 millioner kroner. Et beløb, som kun de færreste mennesker herhjemme er i stand til selv at fremskaffe.
Artiklen fortsætter efter billederne...
Men takket være blandt andet en privat indsamling startet af 26-årige Simone Toft Hansen fra Slagelse, lykkedes det alligevel familien at få pengene indsamlet.
- Vi er stadig overvældet over den enorm store opbakning, vi har fået. Der skal ikke herske nogen tvivl om, hvor hårdt det hele har været. Ikke kun for Hailey, men også for resten af familien, siger Nana Ritz Krarup.
- Men som familie føler jeg mig også overbevist om, at vi kommer styrket ud på den anden side. Det har virkelig knyttet os tættere sammen som familie at skulle gennemgå alt det her.
Nana Ritz Krarup fortæller også, at både hun og Haileys far Frederik Ritz Krarup er blevet positivt overrasket over det amerikanske sundhedsvæsen.
- Vi føler os virkelig i gode hænder. Lægerne og sygeplejerskerne er allesammen virkelig søde og altid til rådighed, når vi har brug for dem. Det betyder bare meget, forklarer Nana Ritz Krarup.
Lige nu forventer familien at kunne rejse hjem til Danmark i slutningen af november. Hvad der derfra skal ske, ved de endnu ikke.
- Vi venter stadig på at høre noget mere konkret i forhold til den næste operation. Også hvad det kommer til at koste. De 1,2 millioner kroner dækkede kun de to første operationer. Så vi skal nok have talt med banken derhjemme, siger Nana Ritz Krarup.
- Men nu vil jeg gå op og være sammen med min lille datter, smiler hun.
har talt med Viveque Egsgaard, overlæge på øre-, næse- og halsafdelingen på Odense Universitetshospital, der forklarer, hvorfor man i Danmark ikke kan tilbyde treårige Hailey en operation.
Til mediet fortæller han, at en malformation kan være alt fra en lille ting på en læbe til eller en større ting som på Hailey. Fælles for dem er, at der kan komme små, lokale blodpropper i misdannelsen.
Men langt fra alle malformationer ligner Haileys.
– Hvis den venøse karmisdannelse pludselig hæver op eller vokser meget hurtigt, så vil den potentielt være i risiko for at true hendes luftveje, fortæller Viveque Egsgaard til TV2 Østjylland.
– Nogle gange kan man fjerne en venøs malformation, men det kan vi ikke i Haileys tilfælde. Den sidder i hendes kind infiltreret i slimhinder og muskulatur, og mest af alt bevæger det sig ned i svælget, som giver stor risiko for, at hun kan få alvorlige bivirkninger ved at operere. Det er ikke til i det område, det kan man ikke, uddyber han til mediet.
De danske læger vil derfor afvente Haileys situation og holde øje med, hvordan hun har det. Noget, familien altså ikke tør vente på.
