I et lille lukket lokale på Rigshospitalet bliver 43-årige Gertrud Bjørning og hendes daværende ugandiske kæreste taget imod af tre personer. Hun er stadig den dag i tvivl om, hvorfor det krævede tilstedeværelsen af tre sundhedspersoner, men beskeden husker hun. I er begge to testet positive for hiv. Året er 1991. På det tidspunkt er hiv en dødsdom, der højest giver en syv år tilbage at leve i.
Forinden havde Gertrud været i Uganda som journalist for Danmarks Radio for at filme til en dokumentar. Under optagelserne blev hun forelsket i en ugandisk mand, som var hyret som projektleder. I en blanding af forelskelse og alkohol glippede kondomet et par gange, fortæller Gertrud.
Hjemvendt første gang blev hun nervøs for at have haft ubeskyttet sex og blev testet for hiv. Svaret var negativt. Gertrud rejste tilbage til Uganda, hvor hun igen var sammen med den ugandiske projektleder. Anden gang hjemvendt fra Danmark tog hun en ny test, som igen var negativ. Gertrud følte sig overbevist om, at han ikke var smittet. Efter dokumentaren var afsluttet, rejste de sammen hjem til Danmark som kærester. Hun overtalte ham til, at de sammen gik ned og blev testet, før de rejste på ferie til Grækenland. På ferien var hun rolig, men han var nervøs.
Vi sidder i Gertruds køkken i huset i Charlottenlund. I den store have blomstrer roserne, og labradoren Nuka tager sig en lur på gulvet.
“Har du noget imod, at jeg ryger?,” spørger hun og finder sine cigaretter frem og tænder en.
“Efter vi fik beskeden om, at vi var hiv-positive, sagde vi ikke et ord til hinanden i tre dage. Vi lukkede helt ned, fordi ingen af os kunne rumme det. Dengang døde folk indenfor 5-7 år. På samme tid følte jeg også, at jeg gik fra at være 1. til 2. klasses borger,” fortæller Gertrud.
Med dødsdommen begyndte hun at reflektere over sit liv. Hvad havde været godt og skidt? Hvad skulle hun bruge den tid, som hun havde tilbage, på?
Gertrud forberedte sig på at dø. På det tidspunkt var hendes to børn, en pige og dreng, henholdsvis 15 og 22 år. Men der skulle gå flere år, før hun fortalte dem sandheden. I et helt år skærmede hun sig fra venner og familier. Den første person, som hun betroede sig til, var hendes bedste veninde, der havde fået arbejde som rådgiver i patientforeningen Hiv-Danmark.
“Fordi hun arbejdede med det, følte jeg mig tryg. Og hun var meget støttende og omsorgsfuld,” siger Gertrud.
Sådan var reaktionen langt fra hos alle, som hun langsomt åbnede sig op overfor gennem de næste år.
“Folks øjne blev fjerne: Har hun været så promiskuøs? Og så gik den indre Mayland-kalender i gang. Hvad har jeg i øvrigt selv haft af risikoadfærd. Den reaktion gik ofte igen, når jeg fortalte det. Det handlede meget om dem selv,” fortæller hun.“Det, som var det sværeste i de første mange år, var det her dobbelt bogholderi. Jeg begyndte langsomt at fortælle det til flere, men fortalte de det så videre? Var der nogen, som vidste det, uden jeg vidste det? Der kom en glasplade mellem mig og omverdenen. Jeg var ikke ærlig. Og jeg var ellers en, som havde en aktivistisk tilgang til andre dele i mit liv. Men jeg var fuldstændig skræmt med den her dødsdom. Jeg stod ikke ved det. Det var en stor hemmelighed i mit liv,” fortæller Gertrud.
Hemmeligheden tærer
“Jeg har aldrig haft en fysisk sygedag på grund af hiv, men psykisk gik jeg helt ned i tre måneder,” siger Gertrud.
Efter to år fortalte hun det til sin eksmand. Tre år efter fik børnene det at vide og hendes mor efter fire år.
“Børnene havde bemærket, at der var noget galt. Og de blev selvfølgelig kede af det og krammede mig. Men min frisindede mor, som havde stemt SF hele sit liv, ved du, hvad hun sagde. ’Behøver du at fortælle hele familien det’? Men der var gået hul på bylden, så det gjorde jeg,“ siger hun og griner.
I 90’erne og 00’erne var der meget diskrimination mod hiv-positive i samfundet, fortæller Gertrud. Lande som USA forbød hiv-positive at rejse ind i landet.
“Folk skyede os. I den periode blev der hvisket meget om mig i hjørnerne, og jeg mistede også venner,” siger Gertrud, som ikke turde at fortælle det til sit arbejde.
“Nej, jeg var bange for, at jeg ikke blev hyret til opgaver,” siger hun.
I 90’erne blev Gertrud mere aktiv i Hiv-Danmark, hvor hun bl.a. var frivillig i deres internationale udvalg, samt stod bag film om hiv og undervisningsmateriale.
“Hiv-Danmark betød meget for mig de år, da jeg blev mødt af et enormt solidarisk og omsorgsfuldt miljø,” siger hun.
Benådning i 1996
I 1996 udviklede lægevidenskaben en effektiv kombinationsbehandling, som hindrede hiv i at udvikle sig til aids. Fra den ene dag til den anden fik Gertrud en benådning af sin dødsdom. Hun responderede godt, og hendes hiv-virus drønede nedad til nul, mens immunsystemet gik op.
“Nu skulle jeg ikke dø. All right. Så skulle jeg til at genopfinde mit liv, som jeg ellers havde brugt de sidste år på at afvikle. Det var eksistentielt det sværeste. Jeg gik ned med en stor depression og kom kun ud af det med hjælp fra en psykolog efter fire år,” fortæller Gertrud.
Med velbehandlet hiv eksisterer virussen ikke længere i ens blod, og man hverken dør eller smitter andre.
Hendes ugandiske kæreste, som boede i London, nåede ikke at blive behandlet i tide. Han døde af aids året inden, medicinen kom på markedet.
Hvordan kunne I blive ved med at være kærester? Var du ikke vred på ham over, at han havde smittet dig?
“Nej, jeg var aldrig sur på ham. Det var min egen skyld, at jeg ikke havde beskyttet mig,” siger Gertrud.
Selvom det er 27 år siden, at hun kom i medicinsk behandling, har hun aldrig haft en ny partner i sit liv.
“Mit kærlighedsliv har været ikke-eksisterende. Først var jeg bange for at smitte og siden bange for at blive afvist. Derfor har jeg aldrig opsøgt det,” siger Gertrud, som i dag er 75 år.
Hiv er glemt, men ikke frygten
I dag er fokus på hiv stærkt begrænset. I 2007 havde Gertrud udarbejdet undervisningsmateriale, men et fåtal af skolerne gad undervise med det.
“I 2000 er hiv blevet glemt, men ikke mere end den almene befolkning stadig frygter det,” siger Gertrud.
Hendes lange finger slår på et papir med resultater fra en undersøgelse fra november 2021 foretaget af Effector. Undersøgelsen konkluderer, at der er et lavt vidensniveau i offentligheden omkring hiv, og der er meget udbredt misinformation.
For eksempel tror 1 ud af 10, at man i dag dør af hiv. 2/3 tror, at velbehandlet hiv smitter via blod. 1/3 tror, at hiv smitter gennem alle kropsvæsker. 1/5 tror, at man bør tage forbehold i omgang med hiv-positiv, f.eks. undlade at kysse og kramme.
“Det er helt utroligt, at der er så meget uvidenhed. Tænk, at så mange tror, at man kan blive smittet med spyt. Man skal drikke en hel spand med spyt for overhovedet at være i risiko for at blive smittet,” fortæller Gertrud, imens hun med hænderne former, hvor stor en spand, der er tale om.
Hun er forundret over i lyset af al den information, der har været omkring hiv i 00’erne, at fordommene stadig hænger ved.
36 procent af de adspurgte i undersøgelsen har ikke lyst til at være venner med en hiv-positiv. 38 procent vil ikke have sex med en velbehandlet hiv-positiv. Og 1/3 ville ikke selv fortælle andre, hvis de fik hiv.
“80’ernes og 90’ernes frygt og angst for hiv er dybt forankret i almenbefolkningens hjerner. Og samtidig bliver de nye generationer ikke undervist i hiv,” siger Gertrud, som sammen med Hiv-Danmark har forsøgt at råbe Sundhedsstyrelsen op. Men umiddelbart er hiv-positive så lille en gruppe og antallet af nye smittede så lavt, at der ikke er nogen planer om at skabe mere oplysning på området.
I dag lever der 8.000 officielt smittede i Danmark, mens der er omkring 100 nye smittede om året. Ifølge Hiv-Danmark er der et mørketal på omkring 1.500 uanede smittede.
Brød glaspladen
Året var 2000, da Gertrud endelig brød glaspladen mellem hende og omverdenen.
Igennem sit arbejde for Red Barnet skulle hun under et årsmøde med samarbejdspartnere fra de afrikanske og asiatiske lande fremlægge et politikpapir omkring hiv/aids.
“Jeg vidste, at det ville få større vægt, hvis jeg sagde, at jeg vidste, hvad jeg talte om, fordi jeg selv var hiv-positiv,” siger Gertrud.
Hun husker, hvordan sveden løb ned ad hende oppe på talerstolen.
“Det var så grænseoverskridende, men det var også en lettelse bagefter,” siger hun.
Hvor Gertrud fik brudt sin glasplade, var det modsat svært for folk under den efterfølgende middag.
“Der var ikke bordplan, og jeg husker tydeligt, at der var tomt på pladserne omkring mig. Du skal forstå, at i deres lande var der stadig tale om en dødsdom og et kæmpe tabu omkring at være hiv-positiv,” siger hun.
Selvom Gertrud følte en stor lettelse ved endelig at give slip på sit dobbeltbogholderi, så var det alligevel svært at finde helt fred. Hun erindrer job, som hun før fik, men nu fik afslag på. Selvom det aldrig var muligt for hende at bevise, så var mistanken om, at det skyldtes hendes nye åbenhed svær at slippe.
“Hiv for mig var en rygsæk, som var meget tung de første år, men blev let, da jeg fik behandling. Men nogle dage var rygsækken let. Andre dage tung,” siger hun. Og fortsætter:
“I dag er det at være hiv-positiv ligegyldigt for mig. Jeg tager bare en pille om morgenen. Som 75-årig er jeg mere nervøs for, om jeg er ved at få slidgigt i mit knæ end hiv”.
Diskriminationen lever
Diskriminationen af hiv-positive lever stadig den i dag. Angsten er derude, men på et uoplyst grundlag, fortæller Gertrud.
I Hiv-Danmark møder hun unge hiv-positive, som har de samme tanker og følelser, som da hun blev smittet; mindre værd. Isolerer sig. Føler skam. Nervøs for, at det rygtes.
“Jeg talte med ti unge ny-smittede, som STADIG er lukkede omkring deres diagnose. Fire ud af ti havde ikke fortalt andre end deres forældre om det. Og syv ud af ti troede, at de skulle dø, da de fik at vide, at de var hiv-positive. En ung fortalte, at han ikke troede, han kunne blive elsket. At han aldrig ville få et kærlighedsliv. Han turde ikke sove hos venner, da de ikke måtte se, at han tog medicin. Vi befinder os i 2023, og der eksisterer stadig et kæmpe tabu omkring hiv,” udbryder Gertrud.
Størstedelen af nye smittede i dag er mænd, som har sex med mænd. En anden del er migranter, som kommer til Danmark og finder ud af, at de er hiv-positive. Her er de minoritetsetniske hiv-positive særligt udsatte, fordi de oplever udstødelse fra deres respektive kultursamfund. Herunder nytilkomne ukrainere.
“Hvor mange af dem bliver testet for hiv, når de kommer til Danmark? Hvis vi fik flere ressourcer som forening, kunne vi være med til at finde dem og støtte dem,” fortæller Gertrud.
Hun ville ønske, at Sundhedsstyrelsen ville prioritere hiv mere, fordi det er en sygdom med så mange psykosociale konsekvenser.
“Det gør ondt i mit hjerte, når jeg hører om unge hiv-positive, som har det så svært,” siger Gertrud.
Igennem sit arbejde i foreningen, har hun også mødt personer, som var syge i mange år, før de til sidst blev testet for hiv og var positive.
“Jeg så gerne, at det blev en mere naturlig ting at blive hiv-testet, når folk har det dårligt. Hvis man ikke bliver behandlet, kan man nå at blive virkelig syg og i værste tilfælde dø,” siger Gertrud.
Sårbare grupper
Blandt hiv-positive er der ifølge Hiv-Danmark tre sårbare grupper. Etniske minoriteter, som frygter kulturel udstødelse. Ældre homoseksuelle, som lever isoleret og ensomme. Og unge, som ikke tør fortælle det af frygt for diskrimination.
Hvilket en ny undersøgelse af hiv-positives vilkår fra 2023 cementerer.
28 procent har oplevet diskrimination, 40 procent har svært ved at tale om det, mens 41 procent føler sig isoleret. 1/3 af de adspurgte føler sig mindre værd som hiv-positive.
“Der er desværre stadig meget lukkethed omkring den her sygdom på grund af angsten for diskrimination. Vi har brug for at tale åbent om hiv for at få brudt med tabuet,” siger Gertrud.
Et rigt liv
Når 75-årige Gertrud i dag tænker tilbage på det liv, hun har levet, har hiv fyldt meget, selvom sygdommen efter syv år ikke længere var en dødsdom.
“Jeg har været meget ked af det, og det har haft en stor betydning for mit samliv med andre mænd, som har været ikke-eksisterende. Men på den gode side, så er jeg ikke bange for at dø. Og jeg har i dag et meget tæt forhold med mine børnebørn og har fået et oldebarn. Så jeg har et meget rigt liv, hvor jeg har mange kære, som kommer forbi. Der har jeg været heldig. For der er store psykosociale konsekvenser ved at have hiv,” siger Gertrud og refererer til en undersøgelse af, hvorfor nogle hiv-positive overlevede, mens andre døde. Og det handlede ikke om at spise gulerødder eller jogge.
“Dem, som overlevede, havde et sundt og kærligt netværk. Det giver generelt et længere liv,” siger Gertrud.
Hun slår på papiret igen med de nedslående tal fra undersøgelsen.
“I dag er det ikke velbehandlet hiv, man dør af, men tabuet, som isolerer folk og gør dem ensomme. Og hvorfor? Måske fordi det typisk er en seksuelt overført sygdom, så er det pinligt og skamfuldt. Men det går ikke. Vi bliver nødt til at få udryddet tabuet ved at tale højt om det,” siger hun.
Vær ikke bange for os
Gertruds håb er, at alle generationer begynder at forstå, at velbehandlet hiv ikke smitter.
“Så de behøver ikke at være bange for os,” siger hun, som gennem sit foreningsarbejde også hører om tandlæger eller fertilitetsklinikker, som afviser hiv-positive patienter.
Hvilket en tredje undersøgelse fra Effector bekræfter, hvor 38 procent af sundhedspersonalet følte sig utrygge ved kontakt med hiv-positive. Især blandt de yngre.
“Hiv-positive møder den dag i dag nedladende og patroniserende sundhedspersonale, som er overforsigtige med visir og mundbind, når de behandler. Eller bliver mødt af banker, som ikke vil give dem lån, eller de får afslag på forsikring. Og det på trods af, at velbehandlet hiv i snart 30 år ikke længere har været en dødelig sygdom. Og velbehandlet hiv ikke har smittet i snart 10 år,” siger Gertrud.
