En for mange ganske ukendt virus, der ofte kommer uden symptomer, har haft store konsekvenser for Signe på to et halvt - selvom det var hendes mor, der egentlig var syg mod den ukendte virus. For den giver alvorlige følger for gravide og deres babyer - og det har Hannah og Kristoffer Søhof ville sætte en stopper for, siden parret opdagede, hvorfor der var noget galt med deres datter Signe.
Datteren er i dag både motorisk, kognitivt og sprogligt udfordret på grund af en sjælden hjernemisdannelse, der kan opstå som følge af den såkaldte CMV-virus under graviditeten. I Hannahs tilfælde var virussen symptom-løs, så det var først, da hun læste om det ved et tilfælde, at hun fandt ud af, at alting passede på Signe.
Hjælp
Første gang Sjællandske Nyheder skrev om Hannah, Kristoffer og Lille-Signe, var det fordi de manglede den fornødne hjælp til datterens udfordringer fra Ringsted Kommune.
Efter 14 måneders kamp om at give Signe den lovmæssige hjemmetræning, hun har ret til, vendte Ringsted Kommune på en tallerken, da Sjællandske Nyheder gik ind i sagen, og gav parret ret til at bestemme, om de ville tage kommunens tilbud eller en privat udbyder.
- Vi får den hjemmetræning, vi har ret til og har fået det op at køre med et privat tilbud. Det går godt med hendes udvikling, og hjemmetræningen gavner hende, så det har været hele kampen værd, siger Hannah Søhof, der dog også har opdaget en ny udfordring i forbindelse med for sent opdaget CMV-virus.
- Hun har lidt et meget større høretab, end det vi forventede, så nu er i gang med at blive undersøgt, om hun er kandidat til at få cochlear-implantat, siger Hannah Søhof og slår afslutningsvis fast:
- Men vi er generelt begyndt at se potentiale, fremfor det Signe ikke kan.
- Det var på samme tid fantastisk og enormt hårdt at få at vide, idet Signe kunne have været afhjulpet nogle af sine udfordringer, hvis hun havde fået hjælp i tide og ikke gået under radaren, siger 27-årige Hannah Søhof.
Forslag skal op på 50.000
Men kun slaget er vundet for Ringsted-parret - ikke selve krigen mod CMV-virusset.
I februar fremsatte de et borgerforslag, der sigter efter at indføre “rettidig opsporing af og viden om kongenit CMV infektion (den største, oversete, infektiøse årsag til udviklingsforstyrrelser hos børn)”, som det hedder på borgerforslag.dk. Forslaget går på at indføre test for CMV-virus ved den hælprøve, som alle nyfødte børn får taget.
Indtil videre har 20.000 borgere skrevet under på forslaget, som skal op på 50.000 underskrifter inden august for at blive behandlet i folketinget.
- Det føles jo fantastisk, men vi er også begyndt at have lidt travlt, for vi har kun to en halv måned tilbage, siger Hannah Søhof.
Mens borgerforslaget har været aktivt, har hun personligt kontaktet samtlige ordførere og ministre – og flere er vendt tilbage.
- Men kun med opbakning og hep, så jeg håber selvfølgelig, at vi kommer op på 50.000 underskrifter, så hele folketinget kan behandle det her oversete og lovmæssigt underkendte problem.
Har været kampen værd
Hannah Søhof er dog også glad for, at borgerforslaget indtil videre har genereret meget medieomtale i dette og andre medier.
- Det betyder rigtigt meget, at der er kommet fokus på CMV-virus.
- De fleste mennesker bliver smittet med CMV i løbet af livet. Når CMV først er i kroppen, bliver virus der resten af livet. Når man bliver smittet, har man ingen eller kun lette symptomer, som ved en mild influenza eller forkølelse. Det er derfor de færreste, der ved, om de har CMV i kroppen.
- Gravide kan smitte fosteret, hvis moderen smittes med CMV under graviditeten, eller hvis den CMV, hun allerede har liggende i dvale i kroppen, reaktiveres under graviditeten.
- De fleste børn med medfødt CMV bliver født uden symptomer og udvikler sig oftest normalt. Nogle børn kan dog få hørenedsættelse på grund af CMV. CMV kan i sjældne tilfælde også påvirke andre organer såsom hjernen, hvor den kan medføre svære misdannelser.
Kilde: Region Sjælland
