Sisse Fisker har let til smil. Og smilet bliver endnu bredere og rammer øjnene, når hun fortæller om sit arbejde som direktør for SMIL Fonden, som hun grundlagde for godt snart fem år siden.

Men hvem, der også har fået lidt mere at smile af, er de flere tusinde børn, der lever med en alvorlig og livslang kronisk sygdom. De og deres tætteste pårørende er nemlig hele omdrejningspunktet for den velgørende forening arbejde.

2500 af disse indlagte børn har netop modtaget en julekalender fra fonden, og 22 børneafdelinger i landet er blevet pyntet op til jul.

Det er blot en lille del af foreningens arbejde. Men en vigtig en. For formålet med SMIL er at skabe glæde og gøre tilværelsen blot i lille smule lysere for børnene, der ofte er indlagt på hospitaler i månedsvis. Nogle endda i årevis.

(Artiklen fortsætter under billedet)

Tanken om at gøre noget godt for indlagte børn og deres forældre blev vakt, da Sisse Fiskers nyfødte søn var indlagt og blev opereret flere gange i løbet af hans første otte levemåneder.

"Jeg tænkte, at hvis hans operationer går godt, så gør jeg noget for de indlagte børn og deres forældre, som bruger alt for meget tid på hospitalet," siger Sisse Fisker, der dengang arbejdede på fuld tid i Danmarks Radio med blandt andet Aftenshowet.

I 2011 kom endnu en søn til verden. Skæbnen ville, at også han var født med en lyskebrok, der krævede operation.

Med to blebørn og et fuldtidsarbejde blev det stadig blot ved tanken om at gøre noget for de indlagte børn.

En dårlig ryg sendte i 2013 Sisse Fisker til tælling, og i 100 dage var hun lænket til sengen.

"Jeg havde valget; enten kunne jeg bruge min tid på at se dårlige serier på tv, eller jeg kunne lavet det, har havde drømt om i flere år," siger hun

Første ide var at lave en fest for de hårdest ramte de indlagte børn på Rigshospitalet.

Og i 2014 blev 50 familier inviteret til fest med gaver, hygge og leg, hvor blandt andre Sofie Linde og Wafande underholdt.

"Det var en magisk dag, hvor både børn og forældre var meget glade og taknemmelige. Derfor kunne hun jeg ikke lade det blive ved dette ene arrangement. Der måtte flere til," siger Sisse Fisker.

(Artiklen fortsætter under billedet)

Foreningen SMILfonden blev født, og det første år arrangerede hun små og større events sideløbende med sit arbejde i DR. Ligesom alle, der hjalp til, arbejdede frivilligt.

Men i efteråret 2015 tog Sisse Fisker et stort skridt og sagde sit faste job i DR op. I stedet fik hun mulighed for at arbejde freelance blandt andet med reportageserien Livets Opskrift. Fem udsendelser, der også danner baggrund for en bog med samme titel.

"Jeg tog til fem forskellige egne i verden for at undersøge, hvorfor netop nogle befolkningsgrupper lever lidt længere. Og svaret er, at de folk, der går med deres passion, lever længere. Derfor lovede jeg mig selv, at jeg ville leve efter det, jeg havde set ude i den store verden og udleve min egen passion," siger hun.

Konceptet skulle udvikles, og hvad der startede som en fest for 50 børn og deres forældre, hvor alle arbejde frivilligt har nu på blot fire år udviklet sig til SMIL Fonden, med fem heltidsansatte, fem på deltid, en bestyrelse, mange frivillige i hele landet samt ikke mindst en indtægt, der i år nærmere sig de 9 millioner kroner. Foreningen kom sidste år på Finansloven med en bevilling på 4,5 millioner kroner fordelt over de kommende fire år. Og SMILfonden støtter nu 450 familier.

"Til næste år har vi 80 aktiviteter til Danmark lige fra weekendophold, kæmpe sommer camps og underholdning til biografture, besøg på Eksperimentarium, Den Blå Planet, Legoland og Empire Bio. Alle aktiviteter har til formål at give børnene og deres familier et pusterum. Og ikke mindst at give børnene mulighed for at møde andre børn, der som dem også lever med en alvorlig kronisk sygdom," siger Sisse Fisker.

Mange af børnene kommer ikke i skole. Eller er der kun sporadisk. De kan ikke det samme som deres jævnaldrende, og derfor kan det være svært for dem at knytte venskaber.

"Ved at være sammen med andre børn, der har udfordringer, som dem selv, møder de nogen, der forstår dem, og børnene får mulighed for at skabe kontakter og knytte venskaber. Det er af stor værdi, for mange af børnene føler sig ensomme," siger hun.

(Artiklen fortsætter under billedet)

Et af de helt store projekter, der snart ser dagens lys, er et kreativt værksted på Rigshospitalet.

"Det var en frivillig, der bor i Humlebæk, der syntes, at det kreative værksted på Louisiana var så fantastisk. Hun tænkte, at man kunne skabe noget lignende på hospitalerne," siger Sisse Fisker, der syntes det var en rigtig god ide og derfor tog kontakt til direktøren på Rigshospitalet.

Det lykkedes for foreningen at rejse et tre-årigt budget på fire millioner kroner til projektet, og til foråret 2020 åbner et 50 kvadratmeter stort kreativt værksted i Rigshospitalets forhal.

"Der bliver to ansatte og flere frivillige kunstnere og kreative sjæle, der kan inspirere børnene til at male, tegne og snedkerere. Alt inventar er nyt og lækkert," siger Sisse, der har et stort ønske om at skabe tilsvarende kreative værksteder på de store hospitaler i Odense og Århus.

For halvanden år siden flyttede Sisse med mand og børn fra Vanløse til Virum. Og det har været godt både for familien og for udviklingen af SMIL Fonden.

"Jeg er vokset op på landet og savnede at bo et sted, hvor der var højt til loftet. Vi kørte rundt og kiggede på mulige steder, og da vi kom til markerne ved Furesøen, så følte vi os hjemme, og at det var her, vi skulle bo," siger hun.

Parret faldt over en villa, der var et dødsbo og gik i gang med den helt store renovering.

Drengene går på Virum Skole, og her har Sisse Fisker både holdt foredrag om SMILFonden og mødt flere mennesker, der nu er en aktiv del af foreningens arbejde. Både i bestyrelse og i fundraising-arbejdet.

"Endnu en fordel ved at bo her er, at vi har fået stillet gratis lokaler til rådighed hos FORCE Technology i Hjortekær. Det er vi meget taknemmelige for, for vi ønsker jo at spare så meget som muligt på omkostningerne," siger Sisse Fisker.

FAKTA

- Formål at sprede smil til børn og familier som kæmper med barske sygdomsforløb

- Omsorg for både syge børn, raske søskende og forældre

- Primær målgruppe er sjældne, kroniske og alvorligt syge børn fra 0-18 år på tværs af diagnoser

- Sekundær målgruppe er søskende og forældre til det syge barn

- Ingen skal føle sig alene