De trækker det i langdrag. Jeg er reelt berettiget til en BPA-ordning, men de trækker det i langdrag, forklarer Birger Britoft.
Han lider muskelsygdommen PLS, som fratager ham evnen til at bruge sin krop. Birger Britoft forklarer, at sygdommen skrider sygdommen hurtigt, og det betyder lige nu, at hans tale og ben er hårdt ramt.
– Jeg har altid været aktiv. Jeg har spillet fodbold, løbet på rulleskøjter, svømmet. Men nu kan jeg ingenting længere. Det er hårdt at blive lavet om til grøntsag stille og roligt, forklarer Birger Britoft.
Birger Britoft og hans kone Heidi pakkede alle de nødvendige oplysninger og sendte 2. november en omfattende ansøgning angående en BPA-ordning til Ishøj Kommune.
FAKTA – BPA-ordningen
Borgerstyret Personlige Assistance er en hjælpeordning for personer med handicap.
Ordningen skal sikre, at borgere med betydelig og varig funktionsnedsættelse, som medfører et omfattende behov for hjælp, kan leve et så normalt liv som muligt ved hjælp af en eller flere assistenter, som borgeren selv ansætter.
Det er kommunen, der visiterer borgeren til ordningen, og dermed også betaler for at borgeren kan ansætte assistenter.
Borgeren med handicap skal derfor selv være i stand til at blandt andet at udarbejde vagtplaner, jobbeskrivelser, ansætte, instruere og oplære hjælpere. Til gengæld er det borgeren med BPA-ordningen, der selv styrer og tilrettelægger sin dag.
De følte, de var godt forberedt, og ønskede at gøre det lettest muligt for kommunen at træffe en afgørelse, men da ansøgningen ramte kommunen, ramte parret en mur, synes de selv.
For på trods af Birger Britofts hurtigt fremskridende sygdom, føler parret, at kommunen tager sig endog meget god tid til sagsbehandlingen. Efter han søgte om BPA-ordningen fik Birger Britoft i december et brev om at møde på kommunen i begyndelsen af januar. Mødet blev aflyst på grund af corona. Et nyt blev planlagt i slutningen af januar – som også blev aflyst på grund af corona.
– Så blev vi indkaldt til et nyt møde i marts, hvor den ene sagsbehandler ikke var til stede, forklarer Heidi Britoft.
– Det kom der ikke andet ud af, end et virkeligt dårligt referat. Det var spild af tid, siger hun.
Til et af møderne nævnte visitatoren, ifølge både Heidi Britoft, Birger Britoft og deres bisidder Connie Bjørn, at hun ikke kendte lovgivningen på området, men var villig til at lære.
– Forløbet har været så amatøragtigt. De ved ikke, hvad de arbejder med deroppe, lyder det både fra Heidi Britoft og Connie Bjørn, hvor sidstnævnte selv har en BPA og gennem mange år har været nødt til at sætte sig grundigt ind i BPA-lovgivningen. Det betyder, at hun gennem de seneste 19 år har hjulpet flere, der søger eller har en BPA på hele Sjælland.
Birger Britoft forsøger på mange måder at beholde en normal hverdag, og fortsætter trods sygdommen med at arbejde hos LEO Pharma i Ballerup på nedsat tid. Men den del bliver sværere, da kommunen, ifølge ægteparret ofte er mere modspiller end medspiller:
– De vil ikke fortælle os, hvor lang sagsbehandlingstid, der er. Det er hamrende ulovligt. De lyver i referaterne fra møderne, siger hun og nævner situationer, hvor hun og Birger knapt har kunne genkende samtalerne.
I kommunens kvalitetsstandarder hedder det, at en sag om BPA skal være afgjort indenfor seks måneder, men efter fire var Birger Britofts sag knapt kommet i gang, men det er ikke overholdt.
Efter syv måneder, i begyndelsen af juni, faldt afgørelsen så endeligt.
– Jeg har fået tildelt 50 timer, siger han og nævner, at timerne er fordelt rundt på døgnet og kun lige dækker det allermest nødvendige. Halvanden time om morgenen, tre timer mellem otte og 17, 4,5 timer mellem 17 og 23, og en halv time om natten.
– Vi kan jo ikke ansætte nogen hjælper, der gider møde ind en time her og to timer der. Dem vi har talt med, har sagt nej, siger han. Heidi Britoft peger på, at ordningen på den måde ikke kommer til at bringe Birger Britoft tættere på et almindeligt liv:
– Det betyder, at han ikke kan passe sin træning, sit arbejde, se sin familie. Han kan ikke passe sit liv. Han skal have hjælp, fra han står op om morgenen til han går i seng om aftenen. Ordningen er ikke lavet, så Birger kan få noget, der minder om en normal hverdag.
Ægteparret peger på, at den ordning, Birger Britoft har fået, er ulovlig, da timerne ikke må deles op. Det bakkes op af organisationen DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, som i en artikel skriver, at en opsplitning kan stride mod formålet med en BPA. Birger og Heidi Britoft har valgt at klage over afgørelsen.
Hos Ishøj Kommune afviser chef for Center for Voksne og Velfærd, Helle Madsen, at Ishøj har gjort noget ulovligt, men at de vil kigge på klagen. Derpå nævner hun, at de kan gå til Ankestyrelsen.
– Ankestyrelsen har en sagsbehandlingstid på næsten et år. Det kan jeg jo ikke vente på, siger Birger Britoft.
Kjeld
At Ishøj Kommune kan være langt tid om at afgøre, hvorvidt en borger skal have en BPA, kan man se på en anden sag. Tre år tog det 66-årige Kjeld Bertram at få en BPA-ordning i Ishøj Kommune – og så er den kun givet på prøve.
Vejen til BPAen har været lang og sej, og hans møde med kommunens visitation har ikke været positiv.
– Der var en visitator som fra starten sagde, at jeg aldrig ville få en BPA-ordning, fordi jeg har skældt nogle af deres hjemmehjælpere ud. Sprogforskelle betød, de ikke forstod, hvad jeg sagde og omvendt. Der blev revet og flået i mig og gjort ting og sager, uden jeg anede, hvad hjemmehjælperne skulle, forklarer han og understreger, at situationen var ubehagelig – både for ham, men sikkert også for hjælperen.
Hver gang det skete blev der taget et notat, som blev videresendt til kommunens visitationsteam, som brugte det til at så tvivl om, hvorvidt han kunne få en BPA og dermed selv ansætte hjælpere – og beslutningen blev udskudt:
– De første to år fra jeg søgte, havde vi de her møder hver tredje måned, hvor de udskød afgørelsen med henvisning til de her episoder. Efter den tid var der knapt så mange episoder og efter det, var de enige om, at jeg fik den her prøveperiode, forklarer Kjeld Bertram, som mener det er urimeligt at blive vurderet på relationen med kommunens hjemmehjælpere. Via BPAen vil kunne hyre sine egne hjælpere, og dermed også fyre dem igen, hvis ikke samarbejdet med dem fungere – hvilket han ikke kan med kommunens folk.
– Derfor er det svært at bedømme mine lederbeføjelser ud fra min omgang med kommunens folk, siger han.
Spørgsmålet er nemlig, hvorvidt han kan fungere som arbejdsleder i forhold til de hjælpere, han skal ansætte. Og det, påpeger han, var kommunen i tvivl om. Da han fik BPA-ordningen, måtte han også sige ja til at ordningen kun var på prøve:
– En prøve-BPA er ulovlig. Og det er frygteligt, for du er jo bundet til at gå ind på alle deres forslag, også hvis det er ulovligt. Så er der klagesystemet, og det ved man, det kan tage mange mange år før der falder en afgørelse, hvor de sender sagen tilbage til kommunen til fornyet behandling, siger han.
Hele BPA-ordningen går ud på, at hvis man har brug for mere end 20 timers hjælp fra kommunen hver uge, så har mulighed for at få en BPA – men det afhænger af en individuel afklaring.
– De har så vendt det om, og kalder det en prøveordning. Og den var jeg nødt til at indgå i, for at vise, at jeg kan være arbejdsleder, forklarer Kjeld Bertram, som understreger at en prøveordning er ulovlig, da man enten er berettiget til en BPA eller ikke er. Mellemvejen, som i en prøveordning, findes ikke.
– Jeg har jo ikke kunne tage til genmæle før, så ville de bare trække det længere ud, forklarer han.
Friheden
Efter at have presset på, har Birger Britoft fået besked på, at afgørelsen tidligst kan træffes i juni. Fordi Birger Britoft skal være arbejdsgiver vil kommunen teste om han kan holde MUS-samtaler og lægge en vagtplan.
– Derfor skal han testes af en neuropsykolog. Siger vi nej, får vi afslag. Det er frivillig tvang med trusler, siger Heidi Britoft.
BPA-ordningen skal sikre, at personer med handicap kan leve et så almindeligt liv som muligt, på lige fod med borgere med uden handicaps, og ordningen vil betyde alverdens for Birger Britoft, da han nu er afhængig af en hel serie af hjemmehjælpere og hans kone, Heidi.
– Det vil give mig meget mere frihed til at leve mit liv. Det vil betyde, at jeg i stedet for seks til otte forskellige hjemmehjælpere i løbet af en dag, kan have faste hjælpere, som hjælper mig, når jeg har brug for det, forklarer Birger Britoft, som skal være klar når hjemmehjælpen kommer, og de kommer på faste klokkeslæt:
– Plus minus en time, tilføjer han irriteret, for det betyder, at han bruger meget tid på at vente.
BPA-ordningen vil også hjælpe ham med at komme ud:
– Jeg vil gerne kunne tage ud og se noget fodbold med mine drenge. Det er begrænset, hvor meget jeg kan være sammen med dem, fordi jeg altid skal stå klar til hjemmeplejen, siger Birger Britoft.
Kjeld Bertram oplevede det samme, da han søgte:
– Jeg kan sige det på den måde, så længe jeg ikke kunne få en BPA, havde jeg tre timers udgang om ugen. Det var alt, jeg kunne komme ud af mit hjem. Jeg plejer at sammenligne det med, at Peter Madsen (dømt morder, red.) har mere udgang end jeg, siger han.
– Jeg har overvejet, at droppe hele det her BPA-noget, fordi kampen med kommunen er så hård, siger Kjeld Bertram.
Kampen mod kommunen presser også Birger og Heidi Britoft voldsomt. De nævner stress og udbrændthed, og de fortæller, at hele situationen omkring sygdommen og kampen med kommunen er ved at udmatte parret så meget, at en skilsmisse har været på bordet flere gange.
Kommunens svar:
Ishøj Kommune er ked af kritikken, og chef for Center for Voksne og Velfærd, Helle Madsen, understreger, at de ulovligheder, som Kjeld Bertram, Connie Bjørn og ægteparret Heidi og Birger Britoft peger på, er fuldt lovlige.
Helle Madsen kan og vil ikke gå ind i de enkelte sager, hverken hvad angår borgere eller personale hos kommunen, hun udtaler sig derfor generelt om Ishøj Kommune, forvaltningen og den praksis man benytter.
– Jeg er ikke bekendt med, at der skulle være foregået ulovligheder i forbindelse med BPA-ordningen, og jeg har som udgangspunkt tillid til, at vores ansatte på området har de nødvendige kompetencer og yder et professionelt stykke arbejde for borgerne, lyder det fra Helle Madsen.
Hun oplyser at Ishøj Kommune i øjeblikket har ni borgere med BPA-ordninger.
– Vi har desuden en kvalitetsstandard på området, som vi stræber efter at efterleve, lyder det fra Helle Madsen.
Helle Madsen understreger også, at hun ikke har kendskab til, at en visitator ikke skulle kende den lovgivning, visitatoren arbejdede med:
– Det er ikke Ishøj Kommunes hensigt at have nogen, som sidder og ikke kender til lovgivningen. Det er jeg ked af, hvis de borgere har siddet og haft den oplevelse, forklarer Helle Madsen.
Hun understreger, at forvaltningen og kommunen først og fremmest er til for borgerne, og derfor er kritikken også ærgerlig:
– Vores generelle oplevelse er, at de fleste af de borgere, som er omfattet af BPA-ordningen, er tilfredse med vores indsats. Vi er naturligvis kede af, at nogle borgere ikke er tilfredse, for vi er opmærksomme på, at vi først og fremmest er til for at servicere vores borgere og sikre, at de får den nødvendige hjælp, forklarer hun.
– Vi tager lige så godt hånd om det her område, som alle mulige andre områder. Vi vil gøre alt for, at der bliver skabt en ordentlig ramme og en dialog til den enkelte borger og de pårørende, der måtte være, så vi kan afdække de forskellige elementer og facetter, som kan være i forhold til at træffe en afgørelse. Det er vi selvfølgeligt interesserede i som kommune. Det er vi i alle ansøgningssager, forklarer Helle Madsen.
Udgangspunktet for BPA-ordningen at tilbyde vores borgere en fleksibel ordning, som giver dem mulighed for at leve et selvstændigt liv på trods af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, men det stiller krav til borgeren, da han/hun skal fungere som daglig leder – borgeren skal blandt andet være i stand til at tilrettelægge opgaver og fungere som leder:
– Denne rolle kan for nogle borgere kræve en vis oplæring i de opgaver, som er forbundet med rollen som daglig leder – blandt andet ledelse, konflikthåndtering, etik og hensigtsmæssig kommunikation. En af årsagerne til en længere sagsbehandling kan være, at vi har vurderet, at nogle borgere har haft større behov for oplæring og vejledning. Vi beklager naturligvis, at denne oplæring i nogle tilfælde har givet længere sagsbehandling, forklarer Helle Madsen.
I kvalitetsstandarden står blandt andet, at man i BPA-sager forsøger at nå en afgørelse indenfor seks måneder, hvilket ikke er nået i de to beskrevne sager. Men for at træffe en holdbar afgørelse, forklarer Helle Madsen, skal man sikre, at borgeren er i stand til at varetage en BPA-ordning, hvor borgeren selv skal ansætte hjælpere:
– Det er jo en konkret vurdering for hver enkelt borger. Det er i forhold til den enkelte borgers situation eller behov. Der kan godt være nogle borgere, hvor det kan tage lidt længere tid, for eksempel hvis man skal have en neuropsykologisk undersøgelse. Der kan godt tage tid. Corona og nedlukning har også forlænget nogle forløb. Så det spiller også ind, forklarer hun og understreger, at udgangspunktet for kommunens arbejde er borgernes behov.
Kommunens referater bliver også kritiseret. Her forklarer Helle Madsen, at kommunen skal følge reglerne i offentlighedsliven, hvor en myndighed har notetpligt i afgørelsessager:
– Referater fra møder med borgere skal naturligvis beskrives i en objektiv og neutral ramme. Ligeledes skal referaterne afspejle indholdet i et afholdt møde. I Center for Voksne og Velfærd sendes referat fra møder med borgere altid til kommentering hos den enkelte borger, således at vi får flere perspektiver på et referat. Dette for at forebygge at et referat kan opleves subjektivt, hvilket naturligvis ikke er hensigten, forklarer hun.
Kjeld Bertram har fået en BPA i en prøveperiode, fremgår det af kommunens afgørelse. Både han og hans bisidder Connie Bjørn peger på, det er ulovligt. Helle Madsen svarer, at hun ikke vil udtale sig om den konkrete sag, men svarer:
– Generelt kan jeg udtale, at en kommune gerne må træffe beslutning om at igangsætte et afklarende forløb eller kursus, såfremt en borger har behov for at understøttes eller oplæres i arbejdslederrollen. Denne procesledende beslutning kan godt resultere i at borgeren efterfølgende bevilges en BPA-ordning med en konkret afgørelse.
