Det er i første omgang barnet, der skal leve med type 1-diabetes. Men sygdommen påvirker hele familien – og ikke mindst nattesøvnen. Vi har talt med tre mødre til diabetes-børn.
Børn med type 1-diabetes lever et tilsyneladende ubegrænset liv med deres sygdom. Men den tærer hårdt på forældrene, hvilket også underbygges i en ny undersøgelse fra Diabetesforeningen. Ifølge denne undersøgelse er 75 procent af forældre til børn med type 1-diabetes så påvirkede af deres barns sygdom, at det går ud over deres egen psykiske trivsel. 67 procent af forældrene i undersøgelsen føler sig mere stressede, efter deres barn har fået diabetes, og hele 47 procent føler sig ligefrem deprimerede. Næsten halvdelen af forældrene svarer, at deres barns diabetes har haft negativ eller meget negativ betydning for deres arbejdsliv, og 28 procent svarer, at de har svært ved at leve op til kravene på deres arbejde, hvilket blandt andet har medført, at 21 procent af dem er gået ned i tid.
Som en grøntsag
"Dit barns diabetes mærker du hele døgnet rundt", siger Amalie Heering, der er mor til 10-årige Victoria, der har haft sygdommen siden hun var fem år gammel.
Victoria går på Sankt Josef Skole og spiller fodbold i Svogerslev Boldklub. Den synligste forskel på Victoria og hendes kammerater er insulinpumpen, som sidder i et bælte på hende døgnet rundt.
"Man skal hele tiden være et skridt foran, og der er så mange faktorer, man skal tage højde for – hvis hun pludselig skal hoppe på trampolin eller når hun er ude hos kammerater – ved de så, hvordan de skal forholde sig?" siger moren, som har vænnet sig til et natteliv, hvor hun måler blodsukker på sin datter ved midnatstid, kl. 3, samt når hun står op lidt over kl. 5 om morgen.
"Man bliver lidt mere grøntsag, og jeg følte mig som en zombie det første lange stykke tid. Men efterhånden vænner man sig til det. Jeg tager en powernap efter arbejde, og så kan jeg lidt igen", siger hun.
Hver nat
Miriam Kisums mand var allerede type 1-diabetiker, da deres søn, Magnus, fik sygdommen som 7-årig. Magnus lever udmærket med sin sygdom, og han kører cykelløb på højt plan.
"Selvfølgelig er det altid øv når ens barn får en sygdom. Men vi levede med det i forvejen, så vi har nok tacklet det anderledes. For Magnus var det jo bare ligesom far", siger moren.
Efter sønnens diagnose blev der vendt op og ned på familielivet og nattesøvnen med måling af blodsukker op til fem gange hver nat. Magnus er i dag 13 år, og væksthormonerne gør derfor yderligere, at nætterne er svære at forudsige.
"Det er ganske forfærdeligt, når man samtidig skal passe et fuldtidsjob. Det er dér, man mærker mest. Så dér står man midt om natten og skal tænke klart i forhold til at måle og udregne kulhydrater mv. Det kræver noget hovedregning i de sene nattetimer. Og det er hver nat", fortæller Miriam Kisum.
Ekstra fuldtidsjob
Line Pedersen er sygeplejerske og mor til 11-årige Mathilde. Efter datteren fik diagnosticeret type 1-diabetes som 7-årig har Line Pedersen valgt at gå ned i tid, og i øvrigt arbejde i relativ nærhed af hjemmet i Jyllinge og Mathildes skole i Roskilde.
"Det var nødvendigt for at vi kunne få det til at løbe rundt som familie. Jeg har valgt at bibeholde et job tæt på Mathildes skole, så jeg kan rykke ud, hvis der sker noget", siger moren, som priser sig lykkelig for, at det kan lade sig gøre.
"Vi har jo et godt liv. Men det er benhårdt arbejde, og det er kun fordi, vi har ressourcerne til det, at det kan hænge sammen. Vores børn lever godt videre med sygdommen, fordi vi yder en 24 timers indsats. Som forældre er vi på 24 timer ved siden af vores job. Det er hårdt arbejde, og det har enorme omkostninger for familien", siger Line Pedersen.
Livet før sygdommen
Paradoksalt nok blev Mathilde glad, da hun fik diagnosen for fire år siden – for så blev hun pludselig rask. Den hidtil uforklarlige utilpashed kunne pludselig forklares og behandles. Men her begyndte så også forældrenes nye liv med type 1-diabetes, hvor nætterne er taget som gidsel, og tankerne aldrig holder fri.
"For et par måneder siden ringede Mathilde i skoletiden på grund af en fejl med pumpen, og der måtte jeg køre ind fra arbejdet og løse problemet", fortæller Line Pedersen.
Mens de natlige målinger for længst er blevet en indarbejdet rutine, er det nu snarere det psykiske, sociale og administrative omkring sygdommen, som fylder. Fx hersker der en del ulighed mellem regionerne i forhold til, hvilket udstyr, man er berettiget til som patient – en usynlig, daglig kamp blandt alle de andre.
"Det der er hårdt, er andre folks manglende viden om, hvad det betyder for familien. På facaden kører det måske meget godt, men det er virkelig hårdt arbejde", siger Line Pedersen.
