Støtte De skjulte handicaps skal frem i lyset. Det er ideen bag Solsikkesnoren, som apotekerne i landet, også i Albertslund, udleverer til mennesker der har brug for at signalere, at de døjer med en usynlig lidelse.
En af dem, der har grebet den med snoren og ideen bag, er Bo Ørting. Han har Menières sygdom, som er en særlig hørelidelse, der skyldes problemer med trykreguleringen i det indre øre og typisk er kendetegnet ved svimmelhed, kvalme og opkastninger, hørenedsættelse, tinnitus og trykken for øret.
Lidelsen medfører væsentligt høretab, ofte på det ene øre, men det kan også ramme i begge ører. Diagnosen er en såkaldt udelukkelsesdiagnose – altid kendetegnet ved et væsentligt høretab, samt flere svimmelhedsanfald af 20 minutter til 12 timers varighed, hvor man ikke er i stand til at stå op; desuden skal andre mulige årsager til tilstanden udelukkes.
Det har 71-årige Bo Ørting døjet med siden 2010, og han oplever, at den skjulte lidelse kan føre til misforståelser fra omverden. Han oplever også, at der er brug for mere viden og netværk mellem dem der har Menières sygdom tæt inde på livet.
Derfor har han sammen med Høreforeningens Menièreudvalg, og med støtte fra Handicaprådet, taget initiativ til et arrangement i Frivilligcentret den 30. april, under overskriften "Solsikkesnoren – et usynligt handicap. Et eksempel: Morbus Menière".
“Han er vist beruset”
Bo Ørting forklarer, at han har mistet to tredjedele af hørelsen på det ene øre. Han oplever indimellem svimmelheds-anfald, som kan komme pludseligt, og at det kan hæmme det sociale liv.
”Det har jeg godt kunnet håndtere i mange situationer. Men jeg oplevede det for eksempel som et tab, da børnebørnene var helt små. For jeg kunne ikke hente dem i børnehaven, for hvad nu hvis der pludselig kom et anfald? Det kan jeg bedre forklare dem nu, når de er større”, fortæller han.
At få et anfald er et af eksemplerne på, hvordan sygdommen kan misforstås af omgivelserne:
”Jeg har oplevet, at nogle gik forbi og sagde ”han er vist beruset”. Heldigvis var der en der kendte mig, der sagde at det ikke kunne passe.”
I sådan en situation kan Solsikkesnoren være en hjælp. Men Bo Ørting har forståelse for, hvis ikke alle vil gå med den:
”For nogle kan det virke stigmatiserende”.
Breder begrebet ud
Han håber, at mødet 30. april vil få flere med Menières sygdom til at møde frem. Der formodes at være mellem 4.000 og 5.000 i Danmark, heraf mellem 30-50 i Albertslund.
På mødet vil han sammen med Herluf Thomsen fremlægge resultatet af en spørgeskema-undersøgelse om Menièreramtes erfaringer og vilkår i dagligdagen. Undersøgelsen kan hentes ned via Høreforeningens hjemmeside.
Som nævnt støttes arrangementet af Handicaprådet. Om det siger formand Paw Østergaard Jensen:
”Det er med til at brede begrebet handicap ud. Her kan Solsikkesnoren også være med til at åbne op.”
Han mener, at især begrebet tilgængelighed er aktuelt, når der tales om skjulte lidelser som Menières sygdom:
”Det er ikke kun i forhold til at kunne benytte bus og tog, men også den sociale tilgængelighed. At man kan deltage i aktiviteter på lige fod med andre.”
Der vil den 30. april være tale om et gratis arrangement, fra klokken 14-16. Det er uden tilmelding. Kommer der flere end 20, vil det foregå over to omgange samme dag, forklarer Bo Ørting.
